[희망 잃은 소두증 아이들①] "제발 수술 받게 해 주세요"..귀막은 심평원

< 앵커멘트 >
또래 아이들보다 뇌가 작아 장애가 생기는 병을 소두증이라고 합니다. 뇌가 자랄 수 있는 공간을 만들어 주는 수술이 유일한 치료법으로 알려져 있는데요. 지난해 정부가 이 수술을 중단 시키면서 환자들은 더 이상 치료를 받지 못하고 있습니다. 환자 부모들은 절망 속에 힘든 나날을 보내고 있습니다.반기웅 기자입니다.

< 리포트 >
태어난 지 30개월 된 태문이.

몸에 손이 닿을 때마다 울음이 터집니다.

뇌가 자라지 못해 제대로 움직이지도 못하는 태문이의 몸을 자극해 근육을 움직이고 반사 동작을 끌어내는 겁니다.

아직은 미약한 움직이지만 그나마 지난해 3월 뇌 수술을 받고 난 뒤 생긴 변화입니다.

[인터뷰] 소두증 환아 보호자
"돌 때 수술 했어요. 전에는 누워만 있었는데. 수술하고 병원에서 골반 치기를 하고 집에서 등밀이를 했어요. 이동을 처음 한거죠. 정말 큰 변화거든요."

하지만 2차 수술을 받기 위해 기다리고 있던 태문이는 더이상 수술을 받을 수 없게 됐습니다.

건강보험심사평가원이 태문이가 받았던 '봉합선절제 신연기 수술'을 금지시킨 겁니다.

신연기수술은 머리뼈가 만나는 선을 잘라 그 사이에 철핀을 꽂아 뇌가 자랄 수 있는 공간을 만들어 주는 수술.

보통 머리뼈와 봉합선이 완전히 붙은 아이들이 받는 수술인데 일부 소두증 환자에게도 수술을 해보니 효과가 있었습니다.

[인터뷰] 윤수한 / 아주대 병원 신경외과 교수
"다른 수술 방법이 없기 때문에 부모님의 간곡한 부탁으로 수술 해본 결과 어느 정도 호전이 있습니다."

하지만 효과가 있었다는 환자 측과 달리 심평원은 효과를 입증 할 수 없다며 지난해 9월 수술을 금지 시켰습니다.

의료진이 이의 신청을 했지만 답변은 같았습니다.

[전화인터뷰] 박은선 / 건강보험심사평가원 위원회 운영부
"현재 보호자나 아주대 병원 교수의 주장만으로는 이게 의학적으로 안전하고 유효하다고 볼 수 없기 때문에 (수술 허가 할 수 없어)"

환아 부모들은 제발 수술을 받게 해달라며 여전히 애원하고 있지만 해당 기관의 문은 여전히 굳게 닫혀 있습니다.

[인터뷰] 김정애 소두증 환아 보호자
"정상인 아이들 보면 마음 아파요. 우리 건우도 빨리 걸어 다녀야 하는데. 그게 안되니까"

머니투데이방송 반기웅(runbk@mtn.co.kr) 입니다.